МБХ медиа
Сейчас читаете:
«Все одинаково хороши»: детям с аутизмом и синдромом Дауна в Челябинске больше негде посещать кружки

Мама 14-летнего Глеба Наталья Тиунова ещё не говорила своему сыну о том, что его любимый театральный кружок в «Звездном дожде» закрыли. В другую студию Наталья его отвести не может — у Глеба диагноз «аутизм», а в Челябинске больше нет похожих мест для детей с особенностями развития. Закрыли и кружок по раннему развитию. Директор «Звёздного дождя», мама подростка, эксперт по некоммерческим организациям для детей с особенностями развития и родитель ребёнка с аутизмом рассказали «МБХ медиа» о том, как «особые» дети получают дополнительное образование.

«Мы выводили их за руку на сцену, а у них ладошки потные»

По словам Натальи Тиуновой, центр «Звёздный дождь» спас ее сына Глеба. У него множество диагнозов: тугоухость, проблемы со зрением и дикцией, к тому же аутизм. Именно из-за аутизма в 2012 году мальчика выгнали из специализированной школы для слабослышащих сразу после поступления. «Классный руководитель говорил: „Ребенок бегать не может, прыгать не может — ни к чему не способный“. Его практически выжили из школы, об этом можно книгу ужасов написать» — говорит Наталья.

В том же году у организации помощи детям «Звёздный дождь» появилось помещение в центре Челябинска, где можно было проводить занятия и кружки. Наталья отдала сына Глеба во все кружки, чтобы найти то, что больше всего понравится ребёнку.

Больше всего Глебу понравился театральный кружок. «Начинали мы с того, что выводили детей за руку на сцену. Я помню первый выход, держишь его за руку, а ладошка мокрая от страха» — рассказывает Тиунова. По ее словам, педагоги «Звёздного дождя» сотворили чудо с их детьми: после занятий у них повысилась самооценка, их стали брать в обычные кружки. Сейчас Глеб посещает музыкальную школу. Правда, руководство школы отказалось брать его на групповые занятия и не стало поддерживать принцип инклюзивного образования (доступ к общему образованию для всех детей, в том числе с особенностями развития. — прим. «МБХ медиа»). «В „Звездном Дожде“ есть отличия — у нас нет ограничений для детей. Все одинаково хороши» — комментирует Наталья. Она рассказывает о том, что дети с разными диагнозами — и с синдромом Дауна, и с расстройством аутического спектра (РАС), и с ДЦП, и с другими особенностями развития — научились взаимодействовать друг с другом, им от этого легче общаться в обычной жизни.

Наталья и другие родители жаловались во многие организации — по ее словам, в одно только министерство образования Челябинской области было написано более 40 жалоб. Некоторые родители писали и в министерство социальных отношений, и главе Челябинска. Наталья говорит, что закрытие театральной студии стало трагедией не только для детей, но и для них тоже, ведь именно благодаря театру её сын перестал бояться сцены, стал лауреатом в конкурсе для особых детей и делает большие успехи в учёбе на домашнем образовании.

Глеб ещё не знает, что театральной студии не будет в этом году, и спрашивает маму о том, когда они снова пойдут в «Звездный дождь» готовиться к новому спектаклю. После семи лет её посещения в прошлом году он сыграл главную роль в постановке «Снежная королева». «Представляете, как он был рад тогда! И что почувствует сейчас от этой новости? Для него это будет огромный стресс» — со слезами в голосе говорит Тиунова.

Фото: Звездный Дождь / ВКонтакте

«Новое здание необходимо нам как воздух»

Руководитель центра «Звездный дождь» Елена Жернова рассказала нам, что их некоммерческая организация (НКО) была открыта родителями «особых детей» еще в 2006 году, а в 2012 году тогдашний глава Челябинска Сергей Викторович Давыдов выделил им помещение в центре города. С того года они смогли проводить занятия с детьми, встречи с родителями, группы взаимопомощи. Ежемесячно в центр для занятий приходит до 150 семей, с детьми которых занимаются 26 педагогов.

Елена отмечает, что закрыли не только театральную студию, но и кружок ранней помощи, где работают и с родителями, которые только узнали о диагнозе своих детей — РАС или синдром Дауна. Таким образом, родитель раньше узнает о том, как правильно вести себя с ребенком, ребенок получает должный уход и лучше социализируется в будущем. Несмотря на то, что другие занятия в центре не прекращаются, закрытие именно этих кружков нанесло серьёзный удар по «Звёздному дождю». Директор центра написала на своей личной странице, а также в группу центра «Вконтакте» вопрос о том, нужны ли эти кружки сейчас, ведь по сравнению с 2012 годом «особых» детей гораздо чаще стали брать в обычные секции. В ответ на это Елена получила более 60 письменных заявлений от родителей с просьбой вновь открыть эти студии. В городе никто больше не проводит театральный кружок для детей с особенностями развития. Многие заявления были и от тех родителей, которые только столкнулись с заболеванием, чьи дети имеют много поведенческих проблем, из-за которых в обычные кружки путь им закрыт. «Ребенок не умеет сидеть, не умеет ждать очереди, толкается, кричит. Мы работаем с этим в нашем центре» — говорит Елена Жернова.

Для того, чтобы театральный кружок и кружок раннего развития снова открылись, необходимы ставки пяти педагогов: хореограф, постановщик и музыкант для театра и два педагога для второй студии — по физическому развитию и по развитию речи. По словам Елены Жерновой, министр образования Челябинской области Александр Игоревич Кузнецов предложил ей такую схему — педагогов «Звёздного дождя» устраивают в какое-нибудь муниципальное учреждение дополнительного образования, но они продолжают работать у Елены. Таким образом город финансировал эти кружки. «Я сказала, что это неправильно, что нужно искать законный выход. Александр Игоревич сказал: „Да нормально всё будет, не будем мы на это обращать внимание“» — комментирует ситуацию Елена. Но в этом году схема не сработала: проверка муниципальных организаций выявила нарушения, педагоги были уволены, а сами организации наказаны материально.

Чтобы вернуть ставки пяти педагогов для проведения кружков, «Звёздный дождь» должен получить лицензию образовательного учреждения. Для этого им нужно новое здание, ведь согласно существующему законодательству нельзя получить лицензию, находясь в цоколе. Именно поэтому НКО не может получить ставки от государства. К тому же, нынешнему цокольному помещению грозит серьезная опасность затопления: рядом появилась девятиэтажная новостройка, которая спустила свою канализационную систему в один колодец с домом, где находится «Звёздный дождь». Здание ещё не заселили жильцами, но ремонтные работы уже беспокоят работников центра: влага просачивается прямо через стены. Новое здание может решить и проблему очередей на кружки: сейчас, по словам Жерновой, все желающие просто не вмещаются в помещение. «Новое помещение должно быть больше. Оно необходимо нам как воздух. Помимо тех программ, которые у нас есть, мы хотим открыть тренировочную квартиру для подростков с ментальными нарушениями, чтобы они привыкали к самостоятельной жизни» — рассказывает о планах Жернова.

«Выкручивались как могли»

На вопрос, почему на программы дополнительного образования в НКО «Звездный дождь» правительство не может выделить грант, Елена рассказала о том, что составление заявки на грант занимает слишком много времени. Центр уже пытался получить грант по акции «Добрый новогодний подарок» от Сбербанка, но не выиграл его. 13 сентября Жернова была в Министерстве социальных отношений. По её словам, ей не дали никакой точной информации, а на вопрос отсутствия субсидий на эти кружки развели руками.

Пресс-служба министерства социальных отношений сообщила корреспонденту «МБХ медиа», что они не могут вмешиваться в дела «Звёздного дождя» или закрыть их кружки, так как они государственная, а не общественная организация. В пресс-службе министерства образования Челябинской области подтвердили информацию о том, что министр образования предлагал схему с устройством педагогов НКО в государственные учреждения, чтобы продолжать выплачивать им зарплату. «Прошла проверка, которая выявила, что у педагогов адрес был указан не тот, где они работают. Выкручивались в прошлые годы как могли. Это проверяющих не устроило» — комментирует произошедшее пресс-секретарь Светлана Платонова. Пресс-секретарь сообщила, что проблем с зарплатами не будет, если у «Звёздного дождя» появилась лицензия на образовательные услуги.

Фото: Звездный Дождь / ВКонтакте

«Закон должен не так работать»

Директор некоммерческой организации «Открытый город» Анна Савельевских (Клещева) рассказала «МБХ медиа» о том, как в России работают организации для детей с особенностями развития. По словам Анны, если прочитать законодательство, то получается, что в государстве есть все основные условия для организации образования ребят. В законе об образовании прописана возможность «особых» детей обучаться в разных учреждениях, в том числе в общеобразовательной школе. Приняты нормативные акты и на федеральном, и на региональном уровне. В отдельных субъектах существуют надбавки учителям, если такой ребёнок приходит к ним в класс. «Формально условия есть, но по факту это сложно сделать. Системе образования неудобно перестраиваться для таких детей, это лишние усилия, которых все стараются избегать» — объясняет Савельевских.

С дополнительным образованием для детей всё намного сложнее. Все упирается в то, что такого ребёнка не привести в обычный кружок или секцию по месту жительства — специалист без подготовки с ним не справится. За ним должен идти сервис, целая группа работников, которые помогут включиться в работу кружка. Этой системы у государства нет, обычно она создаётся снизу, со стороны НКО. Чаще всего эти организации создают родители, но впоследствии они становятся профессионалами в вопросах «особых» детей. Фонд Анны Савельских «Открытое образование» занимается этим не первый год. «Подвижки есть, но до слаженной системы ещё очень далеко» — говорит Анна.

Специальных государственных учреждений, которые созданы для того, чтобы заниматься детьми с аутизмом, нет. «Проблема аутизма в том, что этот диагноз начали ставить относительно недавно, до этого его будто не существовало. Если детям по чистой случайности психиатр в прошлые годы ставил „аутизм“, их распихивали по учебным заведениям для других, „на залоге“ (профессиональный сленг, так называют различные виды заболеваний. — прим. „МБХ медиа“)», — говорит Анна. Такие ребята попадали в специализированные школы для детей с другими заболеваниями — в среду, которая создана совершенно не для них. Об этом рассказывала и Наталья Тиунова, сына которой отправили в школу для слабослышащих. Такие школы не готовы принять детей с аутизмом.

НКО для детей с особенностями развития существуют во всех крупных городах, в региональных центрах их обычно несколько. Сейчас в России примерно 700−800 активных некоммерческих организаций.

Обычно такие некоммерческие организации финансируются с помощью грантов и субсидий. «В последнее государство хорошо финансирует время работу с детьми, у которых РАС» — сообщает Анна. Однако есть и обманщики. «Некоторые структуры, которые не связаны с аутизмом, сообразили, что здесь есть деньги, и начали лезть в эту область. После такой „работы“ у детей начинаются психологические откаты, вплоть до агрессии и психозов» — замечает Савельевских. Такие ошибки дорого обходятся родителям, нужна большая работа, чтобы это исправить.

Анна прокомментировала и ситуацию «Звёздного дождя», с которой она знакома. По её словам, большинство НКО не обладают правом образовательных организаций, так как можно получать государственные субсидии и без этой лицензии. «Думаю, у „Звёздного дождя“ идёт борьба с их региональным министерством. Это придирка такая», — говорит Анна. По её информации, в Екатеринбурге существует центр, похожий на «Звёздный дождь» и он прекрасно работает без образовательной лицензии.

По мнению Анны, политика по внедрению детей с особенностями развития в общество была бы более эффективной, если бы существовала системность на всех уровнях управления образования. «Если работник районного образования вдруг решит, что инклюзия не нужна в районе, то всё, мы не пробьёмся» — убеждена Анна.

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Подписаться на рассылку

Комментировать

Правила общения на сайте

Ваш email не будет опубликован. Обязательные поля отмечены *

Введите поисковый запрос и нажмите Enter.

Ежедневная рассылка с материалами сайта

приходит каждый день, кроме субботы, по вечерам

Авторская колонка

приходит по субботам в полдень

Обе рассылки

по одному письму в день

Сообщить об опечатке

Текст, который будет отправлен нашим редакторам: